Disturbi del neurosviluppo: molto più di un’etichetta! Affrontare con i propri figli il momento della diagnosi.

Come psicologa mi sono trovata più volte nella situazione di dover comunicare una diagnosi di un bambino o di un ragazzo. Il termine tecnico riportati nei manuali è “disturbo”: disturbo del linguaggio, disturbo dell’apprendimento, disturbo da deficit di attenzione e/o iperattività. In molte occasioni mi sono resa conto di quanto l’etichetta diagnostica conti poco. Davanti a noi abbiamo bambini, famiglie e occorre molto più di un’etichetta! 
Nel colloquio di condivisione della diagnosi ritengo importante parlare delle implicazioni. Cosa vuol dire avere quella specifica diagnosi? Cosa possiamo aspettarci? E sopratutto, cosa possiamo fare ora, insieme? Credo sia importante dare spazio alla progettazione condivisa di un percorso, anche se solo abbozzato. Anche se la famiglia vorrà poi rivolgersi altrove per eventuali trattamenti, ritengo necessario parlare delle diverse possibilità. Voglio che la famiglia si senta accolta e sostenuta. Troppo spesso ho parlato con famiglie che, dopo aver ricevuto diagnosi in altri centri, mi sono sembrate smarrite, poiché non era stato dedicato del tempo ai loro dubbi. A volte la famiglia ha bisogno di tempo per metabolizzare la diagnosi e non si sente pronta ad ascoltare i suggerimenti, altre volte non riesce ad esprimere dubbi o perplessità per paura di sentirsi giudicata dal clinico. Noi professionisti abbiamo il dovere di considerare queste possibilità e di interrogarci continuamente su come comunicare la diagnosi, mostrandoci accoglienti rispetto a qualsiasi dubbio e disponibili per eventuali chiarimenti, anche in un secondo momento. 

Se parlare della diagnosi con gli adulti è difficile, lo è ancora di più con bambini e ragazzi. I genitori non vanno lasciati soli nel comunicare la diagnosi ai propri figli. A seconda dell’età, è auspicabile che bambini più grandi e ragazzi partecipino al colloquio di restituzione, così da poter esprimere eventuali dubbi al clinico. Dopodiché, a voi genitori, ma anche a voi insegnanti, spetta un ruolo fondamentale. Voi siete la guida, il faro nella notte. Accompagnerete bambini e ragazzi, li guarderete crescere e affrontare la loro avventura, restando indietro, né troppo vicini né troppo lontani. 
Per poter fare questo, è importante parlare chiaramente ai propri figli, anche quando si tratta di comunicare una diagnosi. Spesso loro sono i primi a rendersi conto di essere “diversi” dagli altri. Tutti siamo diversi, tutti abbiamo delle peculiarità che a seconda dei casi sono ritenute dei pregi o dei difetti. Nel caso dei disturbi del neurosviluppo le difficoltà impattano sulla vita quotidiana in modo più o meno importante. Ma sia nei casi lievi che in quelli più gravi si nota la differenza con i coetanei. I bambini a volte la notano, ben prima di parlare con un adulto. E interpretano queste differenze in diversi modi, a volte ritenendosi responsabili, o sentendosi “stupidi”. 
E l’adulto può fare la differenza nel modo in cui una diagnosi verrà percepita. 
Quando un figlio riceve una diagnosi è importante che il genitore consideri alcuni aspetti. Nell’affrontare il discorso con bambini e ragazzi va sempre ricordato che il modo in cui reagiamo e comunichiamo con loro avrà un impatto importante.

Parliamo al bambino con un linguaggio che riesca a comprendere, portando esempi che lo riguardano. Usiamo le parole del bambino, quando possibile: “Sai quando ti arrabbi tanto e dici di vedere tutto nero? Ecco, questo succede perché…”; “Quando leggi fai molta fatica, ma non è perché non sei bravo come gli altri…è solo che la tua testa funziona diversamente”.
Ognuno di noi ha punti di forza e punti di debolezza. E nonostante le debolezze si possono ottenere grandi risultati e sono infatti molti gli esempi di persone famose in ambito scientifico o nel mondo dello spettacolo con una diagnosi analoga a quella del bambino/ragazzo. Nei casi di diagnosi arrivate “in ritardo” rispetto all’insorgenza delle difficoltà, e magari i bambini sono stati per molto tempo accusati di essere pigri o poco motivati a scuola, è importante ammettere di aver commesso un errore nel giudicarli. 
Valorizziamo quello che sanno fare e presentiamo alternative per le cose in cui hanno difficoltà. In caso di difficoltà a scuola, ad esempio, si può ricorrere ai famosi strumenti compensativi. E sottolineiamo il fatto che trovare strategie per semplificare le cose e cercare modi di ottenere un risultato con meno sforzo è assolutamente normale. Tutti noi usiamo strumenti compensativi ogni giorno, senza rendercene conto. La lista della spesa è uno dei più comuni; la scriviamo per non dimenticare nulla e nessuno ci prende in giro dicendo che abbiamo poca memoria. Allo stesso modo si userà la calcolatrice se non si riesce ad automatizzare la procedura del calcolo. 
Accogliamo e sosteniamo emotivamente bambini e ragazzi. Questa è forse la parte più difficile, ma è la più importante. Affrontando le emozioni del bambino siamo costretti ad affrontare anche le nostre. Gli adulti devono confrontarsi con le loro paure: riuscirò ad aiutare mio figlio/il mio alunno? Riuscirà a vivere serenamente e a trovare il modo di affrontare le sue difficoltà? Potrà essere autonomo e trovare soddisfazione nella vita? Sono preoccupazioni comuni, che forse in presenza di una diagnosi sembrano ancora più pressanti. Ma occorre ricordarsi che non si è soli. Ci si può confrontare con molte altre famiglie che affrontano la stessa cosa e ci si può rivolgere allo psicologo per avere suggerimenti o un supporto. Anche le emozioni degli adulti sono importanti e meritano attenzione!

In conclusione, direi che la parola chiave è “sostegno”. Il clinico può e deve sostenere genitori e insegnanti, entrambi punti di riferimento importanti di bambini e ragazzi. Gli adulti, per riuscire a instaurare un clima positivo anche in presenza di una diagnosi, devono sostenere bambini e ragazzi a livello emotivo, mostrando fiducia nelle loro capacità e incoraggiandoli ad andare avanti anche quando le cose si fanno difficili. Perché le difficoltà sono inevitabili e dopo averle comprese possiamo superarle, aggirarle, sfruttarle, mantenendo lo sguardo sempre fisso sui nostri obiettivi. 


Articolo di
Dzenita Voltattorni

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